Når pasientaktivister samler ideologene og selgerne bak det alternative Borrelia-universet til markedsføringsjippo i Oslo, kan det lede enda flere pasienters liv inn på et dyrt og farlig blindspor.
Dessverre blir mange pasienter med kroniske, uforklarte plager dårlig ivaretatt i helsetjenesten. Etter omfattende utredning forblir mange av dem uten diagnose. Andre får en diagnose de ikke liker fordi den har noe psykisk ved seg eller er uhelbredelig.
Pasientene vil ha en diagnose som «funker for dem» og som peker på en ytre årsak som kan fjernes. For stadig flere kommer svaret som smitte gjennom Internett: Borrelia!
Fenomenet startet i USA der pasientaktivister i samarbeid med selverklærte spesialister på flåttbårne sykdommer har etablert et alternativt Borrelia-univers på siden av vitenskapelig medisin. I dette universet finnes foreninger og konferanser, klinikker og laboratorier, alle basert på troen på at borreliose er veldig utbredt, de ordinære testene er elendige, og antibiotika må tas i årevis.
De norske aktivistene kjemper for at helsetjenesten skal anerkjenne at de er «flåttsyke» og ikke bare syke, at de er tusener som lider og dør i en skjult epidemi, at årelang antibiotikabehandling skal betales av Folketrygden, at lærebøkene skal skrives om, og at retningslinjer og lover skal endres. Aktivistene og deres fem-seks foreninger demonstrerer, skriver brev til helsemyndigheter og politikere, oversvømmer sosiale medier, fyller kommentarfeltene og renner ned dørene på Stortinget. Med «kronisk borreliose» opplever vi for første gang at pasientaktivister kaprer en diagnose og omformer den for eget formål.
Det er i dette lyset vi må se dagens [26.5.2014] konferanse om borreliose i Oslo. Arrangørene hevder at foredragsholderne er verdens fremste eksperter på sykdommen, og vil at deres «ekspertise» skal tilflyte norske leger. Legeforeningen og norske helsemyndigheter har, naturlig nok, avslått å støtte konferansen, for disse utenlandske innlederne er marginale i sine hjemland og står langt utenfor hovedstrømmen av medisinsk forskning og praksis om borreliose.
Fire av innlederne driver kommersielle laboratorier som mottar prøver fra hele verden. (Aktivister fra trygge Norge har dessverre en naiv tro på at helsetjenesten også ellers i verden styres bare av faget og ikke av pengene.) Her er den ungarske legen som blander pasientenes blod med sitt hemmelige, patenterte stoff slik at han tydelig kan «se» Borrelia-bakteriene i mikroskopet. Han har ikke publisert noen utprøving av metoden eller fått den undersøkt av uavhengige instanser. (Ja, det minner om den norske pensjonerte biologen som nylig ble dømt av Helsetilsynet for «omfattende brudd på helseforskningsloven» etter å ha diagnostisert forsøkspersoner med «borreliose» uten informert samtykke og uten etisk godkjenning. Han stiller også på konferansen!)
Her er også en lege som for et par år siden lanserte en sensasjonelt treffsikker metode for dyrkning av Borrelia fra blodprøver for en pris på $ 595-1020. I USA foretas 3,4 millioner tester for Borrelia i året, så en slik ny, fantastisk test har et gigantisk inntjeningspotensial. Problemet er bare at en uavhengig DNA-analyse viste at nesten alle pasientene hadde infeksjon med nøyaktig samme bakteriestamme, nemlig den som laboratoriet benyttet til kontroll. De oppsiktsvekkende resultatene skyldtes etter alt å dømme laboratorieforurensing. Helsemyndighetene i USA advarer nå sterkt mot testen.
Fra USA kommer også lederen for verdens største kommersielle Borrelia-laboratorium, som tar $ 500-1500 for testing av blodet ditt for flåttbårne bakterier. Laboratoriet er blitt populært i det alternative borrelialandskapet fordi det finner en mye høyere andel positive prøvesvar enn andre laboratorier. Laboratoriet avleser prøvene på en annen måte slik at prøver som i vanlige laboratorier ville blitt klassifisert som negative, her blir positive.
Fra Tyskland kommer lederen for et laboratorium som er populært blant norske pasienter. Han selger et par borreliosetester som helsemyndigheter og fagfolk i Europa og USA advarer mot fordi testene ikke er utprøvd slik at man kan vite hva svarene betyr.
Så kommer et par leger som behandler pasientene. Det vil si, den ene beskriver seg som «pensjonert fra klinisk praksis» etter at helsetilsynet i New York tok fra ham autorisasjonen for et par år for faglig uredelig virksomhet («professional misconduct»). Han har i 30 år på egenhånd skrevet retningslinjer for borreliose, helt frikoblet fra noe vitenskapelig underlag, der antibiotika i flere måneder skal kombineres med åtte-ti ulike kosttilskudd. Den andre legen praktiserer fremdeles og har nylig skrevet bok om sin filosofi, også den uten vitenskapelig underlag. Begge hevder at tusenvis av deres pasienter har borreliose og blir helbredet, men ingen av dem har publisert noe forskning for å underbygge påstandene. Norske leger som måtte følge rådene til disse to vil raskt komme i Helsetilsynets søkelys.
Til slutt kommer også et par laboratorieforskere som i noen tiår har prøvd å overbevise verden om at Alzheimers sykdom og multippel sklerose egentlig er borreliose i nervesystemet. De kan selvfølgelig være misforståtte genier som vil vinne Nobelprisen om noen år, men foreløpig ser det dårlig ut.
Som for å understreke at konferansen mest er en alternativmesse for «flåttsyke», vil alle som betaler inngangsbilletten, få en rabattkupong på eliksirene til en amerikansk lege. (Vanlig pris er 22 000 kroner i året.) Eliksirene har, ifølge legen, gjennomgått «en proprietær prosess med en skalargenerator» der en russisk vitenskapsmann har tilsatt «energien som representerer den homøopatiske ekvivalenten».
Etter grundig medisinsk utredning i den ordinære norske, europeiske eller amerikanske helsetjenesten er det få pasienter med kroniske plager som får diagnosen borreliose. Enkelte alternative laboratorier og leger vil likevel gi dem diagnosen ved hjelp av dyre og dårlige tester og deretter selge dem dyre kurer. At norske pasientaktivister inviterer disse legene til et markedsføringsjippo i Norge kan bidra til å lede enda flere pasienters liv inn på et dyrt og farlig blindspor.
(Publisert som kronikk på Dagbladet.no 26.5.2014.)
Les også:
«Babesiose: svar på Mysterud og Laanes utfordring»
«Opprydding etter uetisk flåttforskning»
Kommentarer
5 kommentarer til “En alternativmesse om flått”
[…] «En alternativmesse om flått» […]
[…] «En alternativmesse om flått» […]
[…] «En alternativmesse om flått» […]
[…] «En alternativmesse om flått» […]
[…] borreliose, som om de skulle være smittet av falsk informasjon på Internett. I 2014 inviterte den alternative flåttmessen Norvect en amerikansk forsker som i sitt hjemmelaboratorium mener å ha påvist at ALS egentlig er […]