Er pasientforeninger alltid pasientenes forening?

Pasientene kan tape på at deres pasientforening er lite representativ, har et avvikende syn på sykdommen, eller har bindinger til kommersielle interesser.

Oppdatert 19.12.2016, se nederst.

De beste pasientforeningene støtter pasientene, opplyser publikum, påvirker politikken, samler penger til forskning og gir brukernes syn på forskning og kvalitetsforbedring for å skape den «pasientenes helsetjeneste» som regjeringen har bedt om i stortingsmeldingene om primærhelsetjenesten og sykehusene og i HelseOmsorg21-strategien.

Når makt flyttes fra myndigheter, helsetjenesten og forskningssystemet til pasientforeningene, må de tåle kritiske spørsmål fra journalister og forskere:

Når makt flyttes fra myndigheter, helsetjenesten og forskningssystemet til pasientforeningene, må de tåle kritiske spørsmål fra journalister og forskere.

  • Representativitet: Hvor stor andel av de aktuelle pasientene er med i foreningen, og finnes demografiske eller sosioøkonomiske skjevheter? Hvordan er foreningens demokratiske ordninger og økonomi?
  • Ideologi: Har foreningen et helhetlig og medisinsk anerkjent syn på sykdommens etiologi, diagnostikk og behandling? Har foreningen et medisinsk fagråd med innsikt i sykdommen?
  • Bindinger: Hvilke avtaler har foreningen med legemiddelfirmaer og andre firmaer? Hvilke forretninger driver foreningen selv og dens tillitsvalgte?

Dårlige svar kan svekke troverdigheten og påvirke samhandlingen mellom pasienter og helsetjenesten. Allerede har vi sett flere utfordrende situasjoner:

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL), en stor og viktig organisasjon med en stolt historie, har en avtale med Novartis om å markere den internasjonale hjertesviktdagen med en konferanse i mai hvert år. Et PR-firma hjelper til. På årets konferanse tok en politiker til orde for et pakkeforløp for hjertesvikt, og LHL-lederen slo et slag for Novartis’ nye legemiddel. Opplegget kan synes som et vinn-vinn-opplegg der LHL får oppmerksomhet om sin pasientgruppe og kanskje noen midler til driften, og Novartis får større salg. Det er ikke like opplagt at det er en seier for pasientene at deres forening binder seg så nært til et legemiddelfirma.

Det er ikke like opplagt at det er en seier for pasientene at deres forening binder seg så nært til et legemiddelfirma.

Aftenposten fortalte nylig at «mange flåttpasienter opplever at de ikke blir tatt på alvor av helsevesenet». Opplysningene kom fra en spørreundersøkelse i regi av NorVect, én av fire-fem norske foreninger for «flåttsyke», altså pasienter som tilskriver sine ulike plager et flåttbitt. Undersøkelsen var markedsført på foreningens hjemmesider og på Facebooksider og andre steder der disse pasientene møtes.

Avisen fortalte ikke at NorVects ideologi stammer fra den amerikanske Lyme-bevegelsen som har utviklet helt egne tanker om smittemåter, sykdomsbilder, diagnostikk og behandling, og som også lager spørreundersøkelser. I dette universet får mange diagnosen «flåttsyk» ved hjelp av udugelige tester eller alternative legers blikk. Det fikk ikke avisleserne vite.

Kan det være at foreningen forvirrer pasienter og hemmer faglig utvikling ved å fremme et så avvikende syn på «flåttsykdommer»?

Kan det være at foreningen forvirrer pasienter og hemmer faglig utvikling ved å fremme et så avvikende syn på «flåttsykdommer»?

Kronisk trøtthetssyndrom, eller myalgisk encefalopati (ME), betegner én eller flere sykdommer med variert sykdombilde og lite kjent etiologi. Noen pasienter blir helt friske etter å ha lært litt om hjernens virkemåte og mental selvhjelp. Andre lider i årevis og håper på et revolusjonerende legemiddel.

ME-foreningen organiserer noen av disse pasientene og har et klart syn på ME som en nevrologisk sykdom som krever legemiddelbehandling. Foreningens medisinske fagråd er lite representativt for dem som behandler disse pasientene i helsetjenesten. Foreningen kjemper sterkt for dette synet og mot andre syn. For eksempel har foreningen påvirket Helsedirektoratets faglige retningslinjer, trakassert en lege som fremmet en syn som foreningen er uenig i, påvirket en offentlig helsetjeneste til å avlyse et foredrag om mental trening, påvirket helseministeren til å bevilge penger til én bestemt studie, og arrangert en spørreundersøkelse for å få oppmerksomhet om hvordan sykdommen egentlig er. En sterk vi mot dem-holdning kjennetegner også nettsamfunn for disse pasientene.

Kan det være at foreningen støter fra seg pasienter som har et annet syn på sykdommens natur, og som har blitt bedre eller friske ved hjelp av mentale teknikker?

Kan det være at foreningen støter fra seg pasienter som har et annet syn på sykdommens natur, og som har blitt bedre eller friske ved hjelp av mentale teknikker?

Det er lett å slutte seg til målet om en «pasientenes helsetjeneste», og da må pasientene høres i forskning og tjenesteutforming. Men hva om pasientene representeres av pasientforeninger som ikke er representative for hele pasientgruppa, som har et avvikende syn på sykdommens natur, eller som har bindinger til legemiddelfirmaer?

(Publisert i Fagbladet Journalen nr 2, 2016)

 

Oppdatering 19.12.2016: To motinnlegg til denne kronikken ble publisert i Fagbladet Journalen nr 3, 2016 (pdf, side 19). Det ene var av Frode Jahren, generalsekretær i LHL. Det andre var av Ola-Didrik Saugstad, professor dr.med. og medlem av ME-foreningens fagråd.

Preben Aavitslands tilsvar ble publisert i Fagbladet Journalen nr 4, 2016 (pdf, side 20) og gjengis her:

 

Pasientforeninger og kritikk

Min oppfordring i Journalen (2/2016) om flere kritiske spørsmål til mektige pasientforeninger om deres representativitet, ideologi og bindinger har ført til to motinnlegg (3/2016).

Generalsekretær Frode Jahren forklarer at LHL gjerne samarbeider med legemiddelfirmaer, og at Novartis dekker halvparten av kostnadene til foreningens årlige arrangement om hjertesvikt. LHL må gjerne uttale seg om legemidler, men jeg tror LHL vil bli tatt mer alvorlig om foreningen ikke framstår som en forlenget arm av Novartis’ markedsavdeling.

LHL driver også private helsetjenester. Det er utenkelig at et offentlig sykehus lar et legemiddelfirma betale sykehusets fagseminar, og at sykehusdirektøren deretter offentlig lovpriser firmaets legemiddel. Det burde være utenkelig også for LHL.

Ola Didrik Saugstad i ME-foreningens medisinske fagråd er uenig i at rådet er «lite representativt for dem som behandler disse pasientene i helsetjenesten». Vel, bare to av fem medlemmer i rådet behandler disse pasientene i helsetjenesten, og alle fem deler foreningens syn på sykdommens natur, nemlig som en nevrologisk sykdom som krever legemiddelbehandling.

Saugstad velger deretter ikke å kommentere mitt hovedanliggende: Kan det være at foreningen, gjennom sin ideologiske slagside og til dels militante arbeidsform, støter fra seg både de pasientene som har blitt bedre eller friske ved hjelp av mentale teknikker, og de kollegene som i tråd med faglige retningslinjer tilbyr behandling som hjelper mange pasienter? Jeg tror at få kolleger slutter seg til ME-foreningens «tortur-opplegg» med å henlegge pasienter i aktivitetsløs isolasjon med deprivasjon for lyd, lys, lukt og berøring.

 

Forfatteren er professor ved Universitetet i Oslo, overlege ved Folkehelseinstituttet og kommuneoverlege i Arendal. Artikkelen står for forfatterens regning og representerer ikke nødvendigvis synet til hans arbeidsgivere.

Del denne artikkelen