Misvisende om testing for Downs syndrom

Misvisende om testing for Downs syndrom

I et offentlig program med god informasjon kan NIPT-testen bli et nyttig tilbud til gravide som ønsker å vite mer om risikoen for at fosteret har Downs syndrom.

NIPT-testen er en enkel og ufarlig blodprøve av den gravide for å undersøke arvemateriale fra fosteret. Fire mannlige leger bekymrer seg (Dagbladet 17. januar) over at gravide kvinner ikke vil forstå testen. De viser til en politikers og en lederskribents optimistiske uttalelser i saken.

De fire forklarer at ved testing av gjennomsnittsgravide vil en positiv test for Downs syndrom bare i fire av fem tilfeller tilsi at fosteret virkelig har tilstanden; ett av fem fostre vil ikke ha Downs syndrom. Hvis kvinnen vil bli helt sikker, må hun gjennomgå en fostervanns- eller morkakeprøve der en nål stikkes inn i magen, noe som innebærer en bitteliten risiko for abort.

Jeg er, av flere grunner, mindre bekymret enn dem.

For det første kan testen kombineres med en tidlig ultralyd og biokjemiske målinger for å øke tiltroen til det samlede resultatet.

For det andre er det ikke aviser og politikere som skal stå for informasjonen til de gravide, men legen og helsemyndighetene. I Storbritannia og i Danmark har man laget en fin brosjyre som forklarer testen for de gravide og grundige retningslinjer for helsetjenesten. Resultatet formidles ikke slik de fire forteller: «Prøven er «positiv»; den sier at fosteret har Downs syndrom.» Nei, resultatet formidles som at fosteret enten har veldig lav risiko eller høyere risiko.

For det tredje vinner man i flere land nå stadig mer erfaring med NIPT-testen. Vi må regne med at teknologien blir stadig bedre de kommende årene.

Ved utvidelsen av regjeringen har også Høyre og Fremskrittspartiet nå gått inn for fortsatt å forby NIPT-testen og tidlig ultralyd for kvinner under 38 år i Norge. Det betyr at testen her hjemme først kan bli tilbudt etter et regjeringsskifte i 2021. Fagmiljøene bør benytte tida til å innhente kunnskap fra andre land, høste erfaringer med NIPT hos kvinner over 38 år, undersøke norske kvinners ønsker om denne testingen og utarbeide modeller for hvordan dette tilbudet kan innarbeides i den norske helsetjenesten. Fra 2022 kan så et bedre program tilbys alle norske gravide slik at de som ønsker det, kan redusere risikoen betydelig for at de får et barn med de alvorlige funksjonshemmingene som følger av blant annet Downs syndrom.

I mellomtida vil mange norske kvinner som har råd til det, benytte tilbud i utlandet, enten ved å reise dit eller ved å sende en blodprøve. Ved disse tilbudene har norske helsemyndigheter ingen kontroll på kvaliteten på informasjonen til kvinnene, på kvaliteten av testingen og risikovurderingen eller på kvaliteten av oppfølgingen etterpå. Det er virkelig bekymringsfullt.

(Publisert som debattinnlegg på Dagbladet.no 25. januar.)

(Bildet er en faksimile fra dagbladet.no.)

Del denne artikkelen