Downs syndrom og sortering

Downs syndrom og sortering

Er det et problem for samfunnet hvis det fødes færre barn med Downs syndrom og rubellasyndrom?

Syn og Segn sitt panegyriske intervju med tidligere professor i barnemedisin Ola Didrik Saugstad, publisert i Morgenbladets portal, er interessant ikke bare fordi Saugstad klistrer nazismen til tilhengerne av selvbestemt abort og tydelig viser fram sitt selvbilde: «Han fryktar for framtida til menneska den dagen han ikkje lenger er her for å kjempe for rettane til den ufødde.»

Nei, det mest interessante i lys av vinterens debatt om abort av syke fostre er Saugstads syn på Downs syndrom (trisomi 21). Han hevder: «I Danmark er trisomi nesten utrydda. Det er mindre av det i Noreg også. Sidan 1991 har eg jobba som professor og undervist medisinstudentar. Eg har ofte gått rundt på barneavdelingar med studentane. Før var det nesten alltid ein person med Downs syndrom på avdelinga. I dag er det merkbart vanskelegare å finne dei. Det gjeld ikkje berre dei med Downs syndrom, men også ein del andre sjeldne sjukdommar. Dei er berre borte, umerkeleg, utan debatt. Ni av ti vel abort viss dei veit at fosteret har trisomi.»

Hvis Saugstad ikke finner disse barna på Rikshospitalet, så leter han for dårlig

La oss rydde unna feilene først: I Danmark fødes rundt 20 levende barn med Downs syndrom hvert år, altså rundt 1 av 2000 barn, og det er ingen nedadgående trend. I Norge er antallet rundt 70 per år, altså rundt 1 av 800 barn, og antallet har økt betydelig siden 1990-tallet. Hvis Saugstad ikke finner disse barna på Rikshospitalet, så leter han for dårlig, eller så fødes barna på andre sykehus.

Forskjellen mellom Danmark og Norge skyldes at alle danske gravide siden 2004 har kunnet velge å undersøke sitt foster for Downs syndrom tidlig i svangerskapet og deretter velge å avbryte svangerskapet hvis tilstanden oppdages, noe de fleste gjør. I Norge er tilsvarende undersøkelser forbudt hvis den gravide er yngre enn 38 år.

I høst ble heldigvis debatten mer opplyst.

Saugstad har i flere tiår kjempet mot «danske tilstander» i Norge, blant annet med argumenter om et «sorteringssamfunn». I høst ble heldigvis debatten mer opplyst. Mødre til barn med Downs og andre syndromer sto fram og forklarte at de (naturligvis) elsket sine barn, men at det var slitsomt og påvirket hele familien, at de ønsket at barna var funksjonsfriske, og at de slett ikke følte det diskriminerende om andre valgte å avbryte svangerskap ved påvist sykdom. Mødrene pekte på at man ikke kan pålegge noen få familier et ansvar for mangfoldet i samfunnet.

Joda, det fødes færre barn med Downs syndrom der, men hva så?

Vi fikk ingen eksempler på konkret diskriminering av mennesker med Downs syndrom i Norge eller Danmark som følge av abortpraksisen. Vi fikk heller ikke vite hvordan det preger Danmark at landet er mer av et «sorteringssamfunn» enn Norge. Joda, det fødes færre barn med Downs syndrom der, men hva så? I Danmark som i Norge har vi de siste tiårene sett store framskritt i inkludering av mennesker med Downs syndrom. Forebygging av Downs syndrom gjennom selvvalgt screening og abort går hånd i hånd med fullt menneskeverd og bedre liv for dem som fødes med og lever med tilstanden. Naturligvis.

Én tilstand som Saugstad helt sikkert ikke vil finne blant de nyfødte på Rikshospitalet, er rubellasyndrom, der barnet fødes med skader på hørsel, syn eller hjerte. I 1950-70-årene, altså før vaksinasjonsprogrammet, var det gravides store skrekk å bli smittet av røde hunder slik at fosteret ble skadet. I denne perioden ble det født mange slike «rubellabarn», og de utgjorde en betydelig andel av barna på landets døveskoler. Ingen var i tvil om deres fulle menneskeverd, og mange har fått et godt liv til tross for sin funksjonshemning, men nå fødes det ikke lenger «rubellabarn» i Norge.

Disse barna er bare borte, umerkelig, uten debatt. Spørsmålene blir da: Gjør det noe? Skulle vi ha nektet kvinner denne forebyggingen? Har utryddingen av rubellasyndromet gjort Norge til et «fattigere samfunn» med mindre mangfold, lavere «toleranse for annerledeshet» og uten «plass til alle»?

 

(Publisert som debattinnlegg på morgenbladet.no 31. mars 2019.)

(Bildet viser kromosomene til et menneske med Downs syndrom eller trisomi 21. Det er ett ekstra kromosom 21. Foto: CDC/ Dr. Clark Heath)

 

Innlegget over førte til et motinnlegg fra Maria Victoria Kjølstad Aanje i organisasjonen Menneskeverd. Nedenfor er mitt svar på dette.

 

Downs og mangfold

Hva om et kosttilskudd kan forhindre at fostre får et kromosom for mye?

Dessverre omgår Maria Victoria Kjølstad Aanje i abortforbudsorganisasjonen Menneskeverd mine to utfordringer i spørsmålet om selvbestemt diagnostikk for og avbrytelse av svangerskap der fosteret har kromosomavvik.

For det første: Med færre barn med Downs syndrom i framtida kan vi få et «fattigere samfunn» med lavere «toleranse for annerledeshet», sies det.

Norske barn fødes med mindre sykdom og funksjonshemming enn noen gang. Lav fødselsvekt er redusert ved røykestopp. Medfødt syfilis er redusert ved screening og behandling av gravide. Ryggmargsbrokk er redusert ved bruk av et kosttilskudd. Og så videre. Alt dette har skjedd uten protester fra Aanje. Vi står igjen med at hun er imot forebygging av funksjonshemming bare når dette innebærer å avbryte svangerskapet. Det er greit, men da bør hun legge bort argumentene om tap av mangfold.

For det andre: Noen foreldre til barn med Downs syndrom føler at praksisen diskriminerer deres barn, men ingen viser til konkret diskriminering som følge av denne praksisen, verken i Danmark med utstrakt screening eller i Norge med svært begrenset screening. Tvert imot, inkluderingen av og omsorgen for disse barna er bedre enn noen gang.

Aanjes svar er at én person med Downs, Marte Wexelsen Goksøyr, også føler seg diskriminert. Downs-foreldre vil altså føle seg bedre ved at flere tvinges inn i et skjebnefellesskap med dem. Jeg mener det er absurd å legge et slikt ansvar på andre bare for å unngå såre følelser hos noen.

Aanje spør om det er «et problem for samfunnet hvis vi statlig finansierer screening som leder til abort på barn som i dag kan leve gode liv?». Hvis hun tenker på fostre med Downs og andre alvorlige tilstander, vil jeg si at et slikt tilbud til gravide kvinner er et gode som snarest bør innføres, og ikke et problem. Da kan kvinnen selv, i en gitt situasjon, bestemme om hun og hennes familie kan klare å ta livslang omsorg for et funksjonshemmet barn.

La meg spørre Aanje tilbake: Hva om forskningen om noen år viser at kvinner ved å ta en bestemt vitaminpille kan hindre at deres fostre får et kromosom for mye. Vil hun forby dette kosttilskuddet? Eller vil hun tillate det med den konsekvens at det fødes mange færre barn med Downs syndrom slik at samfunnet «blir mindre mangfoldig» og noen Downs-foreldre vil føle det diskriminerende?

 

(Publisert som debattinnlegg på morgenbladet.no 25. april 2019.)

 

Les også:

«Abort og Clemets svært upassende angrefrist.»

«Det diskriminerende element.»

«Misvisende om testing for Downs syndrom.»

 

 

Del denne artikkelen