Bekymringsmelding om «Norsk Borreliose Senter»

Daglig leder for epidemi, Preben Aavitsland, sendte medio august en bekymringsmelding til Helsetilsynet om legevirksomheten ved «Norsk Borreliose Senter». Bekymringen gjelder blant annet bruk av tuberkulosemedisinen rifampicin til pasienter med påstått «kronisk borreliose». Helsetilsynet skal ha mottatt en rekke andre bekymringsmeldinger om samme legesenter. Aavitslands bekymringsmelding gjengis nedenfor. Den 30. august oversendte Helsetilsynet meldingen til Fylkesmannen i Oslo og Akershus for oppfølging. Den 2. september vedtok Helsetilsynet å kalle tilbake legeautorisasjonen til leder for «Norsk Borreliose Senter», Rolf Luneng.

Statens helsetilsyn
postmottak@helsetilsynet.no

Kristiansand 12.8.2013

Bekymringsmelding om legevirksomhet ved «Norsk Borreliose Senter» i Oslo

Jeg vil med dette melde til Helsetilsynet en bekymring om legevirksomheten ved den private medisinske klinikken «Norsk Borreliose Senter» (NBS) i Oslo. Meldingen sendes direkte til Helsetilsynet sentralt og ikke Helsetilsynet i fylket da jeg forstår at Helsetilsynet allerede har opprettet en tilsynssak mot ansatte ved denne klinikken.

Under mitt arbeid med å forstå fenomenet «kronisk borreliose» kom jeg på det svenske nettstedet Borreliabloggen over følgende kommentar fra 14.7.2013 skrevet av en farmasøyt ved et apotek i Fredrikstad:

 «(…) Sedan i september förra året har jag jobbat på apotek i Fredrikstad och det var här jag för första gången kom i kontakt med personer som fått diagnosen kronisk borrelia. Först tyckte jag det var konstigt att jag aldrig hört talas om att borreliainfektionen skulle kunna vara kronisk och i tillägg behandlas under flera månader. När jag senare läste på om fenomenet insåg jag att det handlade om alternativmedicin och att bl.a. Dr. Rolf Luneng manipulerar, utnyttjar och skadar för sin egen vinning.

Men personerna jag träffat är inte på något sätt ansvariga för det här; det här är människor som, ofta desperat, söker efter svar till sina sjukdomar. Något som de inte har fått från den övriga vården. Jag har under de här månaderna träffat en handfull sjuka eller anhöriga med olika bakgrund.

En patient, en man jag expedierade hade fått diagnosen utifrån symptomet nackstelhet (ja, bara det) och hämtade ut erytromycin i fulldos för flera månader. Det skulle han ta tillsammans med ”riktiga/kraftfulla” vitaminer (vad det skulle vara för skillnad på dem och de vi har på apoteket vet jag inte…) som han skulle köpa av läkaren eller någon samarbetspartner. Med hjälp av detta skulle han då bli av med sin borreliainfektion, en infektion som tydligen inte kunnat visas med några tester (jag ringde nämligen läkaren, som verkade jobba privat hemifrån, och frågade om dosen och behandlingstiden). Behandlingen var troligtvis inte livshotande, men antagligen onödig. Och framförallt dyr. Senare fick jag även reda på att mannens 15-åriga sån antagligen skulle få samma behandling, honom har jag dock aldrig träffat.

Ett mycket mer tragisk historia handlar om en patient som regelbundet, under mer än ett år tid, gick till NBS och läkaren Alina Maftei-Thordarson. Mannen jag träffade (vid tre olika tillfällen) hämtade medicin till sin svårt sjuka fru; konstanta smärtor, utmattning osv. De läkemedel hon fick var bland annat metronidazol, doxycyklin, hydroxiklorokin (Plaquenil) och azitromycin. Vilka hon skulle använda, roterades (godtyckligt?) lite efter hur patienten mådde. Jag och mannen pratade en del och jag frågade, som vanligt, om biverkningar med mera; jag får då veta att behandlingen dittills hade kostat paret en bra bit över 100000NOK (enligt mannen då). Förutom att köpa medicin på apoteket åkte de även till kliniken varje vecka för att behandlas med intravenös bredspektrumantibiotika (vilken vet jag inte) och i behandlingen ingår tydligen en del andra alternativmedicinska företeelser som säkert inte är gratis.

När mannen jag träffade mannen en andra gång hade han från Maftei-Thordarson fått med sig ett recept på rifampicin; ett läkemedel som bara får användas vid TBC och i kombination med andra preparat för att minimera risken för resistensutveckling. I Norge finns väldigt klara regler för hur rifampicin ska rekvireras; det får bara skrivas av en specialist inom ett område där man handskas med TBC (t.ex. infektionsläkare), vilket inte gäller för någon av läkarna jag känner till på NBS (de är inte specialistutbildade alls). Vidare får preparatet bara lämnas ut vid sjukhusapotek. När jag upplyste mannen om detta, berättade han att han redan visste det men att läkaren hade sagt till honom att prova ändå (det kunde tydligen fungera ibland). Han tog då receptet och skulle gå, eftersom andra patienter lyckats hämta ut rifampicin i Sverige. Jag försökte då informera honom om att om hans fru skulle börja använda rifampicin kommer det påverka de smärtstillande läkemedlen hon fick och (vilket läkarna på NBS inte verkar veta om) göra t.ex. normal doxycyklindos verkningslös. Rifampicin inducerar – mycket kraftigt – många av de leverenzym som bryter ned läkemedel i kroppen, vilket leder till att det sänker effekten av dessa. Dessvärre lyssnade han inte på mig och eftersom Alina Maftei-Thordarson och andra läkare på kliniken inte går att nå, var det inte mycket mer jag kunde göra åt saken.

 Sista gången mannen kom tillbaka såg jag direkt att han verkade nedslagen. Han berättade att fruns läkare hade avslutat behandlingen eftersom den varit verkningslös, och att hon nu skulle få komma till en riktig smärtklinik. Som för att verkligen understryka sin inkompetens hade hennes läkare försökt att skriva ut ett s.k. smärtplåster (starkt narkotiskt) till patienten (som hon då skulle ha tills hon fick tid på kliniken), men Alina hade skrivit receptet på ett vanligt vitt A4-papper istället för på den särskilda receptblankett som krävs (och som alla läkare i hela Norden känner till), men hon kanske tänkte att patienten kunde ”prova” att få ut det också. Rifampicin hade de förresten lyckats få tag på i Sverige…

När ni läser det här, verkar det riktigt? Är det sannolikt att kvinnan fått riktig behandling? Kan man rättfärdiga att människor som lider ska få behandlas så här? Det här paret har alltså betalt en mindre förmögenhet för att frun ska misshandlas i över ett år, istället för att få riktig behandling. Jag känner obehag när jag tänker på det här…och att fler kommer drabbas.

Sammanfattningsvis: vården missar borreliafall och vi behöver bättre diagnostik, behandlingen vid relativt okomplicerat borrelia kommer inte att förändras men uppföljning och stöd av personer som lider av restsymptom kan helt säkert bli bättre. Det finns inget som rättfärdigar farlig behandling på lösa grunder.

Jag är inte er motståndare eller er kritiker, jag kritiserar det som försiggår på ett litet antal kliniker runtom i världen. Jag är själv en del i vårdkedjan och mitt jobb är att visa omsorg och hjälpa sjuka människor. Om någon i min närhet hade drabbats av liknande symptom, skulle jag göra allt i min makt för att hjälpa till. Men vad är man egentligen villig at riskera? Det är enkelt att höra på förklaringar som ger tröst och stöd, men det är viktigt att verkligen lyssna på vad som verkligen sägs. (…)»

Min bekymring er særlig knyttet til to forhold:

For det første ser det ut til at pasienter ved NBS kan få diagnosen «kronisk borreliose» på ganske tynt grunnlag, faktisk bare på et vanlig symptom som nakkestivhet og uten støtte i medisinsk-mikrobiologiske prøver. Fra massemediene og NBS’ egen hjemmeside er det kjent at man også benytter et par mikrobiologiske tester (CD57 og LTT) som ikke er validert for borreliose og frarådet i norske, europeiske og nord-amerikanske anbefalinger.

Det uheldige er dermed at en rekke pasienter med stor sannsynlighet får påført diagnosen «kronisk borreliose» på feil grunnlag. Dermed kan de gå glipp av riktig utredning, diagnose og behandling, og de kommer i et avhengighetsforhold til NBS og dens dyre og potensielt farlige antibiotikabehandling over mange måneder samt flere alternativmedisinske «terapier», herunder Cowdens urteprotokoll. Som omtalte pasienthistorie viser, kan pasientene ende opp som «antibiotikaavhengige».

Jeg stiller spørsmål ved om denne praksisen er faglig forsvarlig.

For det andre ser det ut til at man ved NBS forskriver rifampicin til behandling av påstått «kronisk borreliose». Det tør være kjent for Helsetilsynet at rifampicin er selve basisen for tuberkulosebehandling og det aller viktigste legemidlet mot tuberkulose, jf Tuberkuloseveilederen fra Folkehelseinstituttet. Norske myndigheter har i alle år hatt en politikk for å begrense bruken av dette midlet til tuberkulosebehandling for å unngå resistensutvikling i situasjoner der midlet brukes i utilstrekkelig menge eller varighet av personer uten erkjent tuberkulose. (I tillegg er også andre bakterier utsatt for rask resistensutvikling mot rifampicin.) I dag består begrensningen i at bare visse spesialister kan forskrive rifampicin. I pasienthistorien omtalt over ser det ut til at pasienten likevel har fått ekspedert den norske resepten fra en ikke-spesialist på et apotek over grensen til Sverige.

Etter gjeldende norske retningslinjer for antibiotikabruk i primærhelsetjenesten og i sykehus er det svært få indikasjoner for bruk av rifampicin utenom tuberkulosebehandling. Legemidlet har ingen plass overhodet i behandlingen av borreliose (eller «kronisk borreliose») og har aldri hatt det.

Fram til mars 2012 hadde jeg ansvar for Folkehelseinstituttets overvåking av og rådgivning om smittevernet mot tuberkulose. Med denne bakgrunn ser jeg med stor bekymring på at rifampicin ser ut til å bli forskrevet utenfor norske retningslinjer, og at norske utleveringsbegrensninger omgås ved at pasientene får utlevert medisinen i Sverige.

Jeg må selvsagt ta forbehold om at kommentarene fra den svenske farmasøyten trolig ikke gir et fullstendig bilde. Her kan det mangle viktig informasjon. Jeg har ikke hatt noen kontakt med ham. Jeg synes likevel opplysningene som framkommer er så bekymringsfulle at Helsetilsynet bør undersøke dem nærmere.

 

Vennlig hilsen

Preben Aavitsland
lege, epidemiolog

 

Les også:

«Biologi på roterommet»

«Babesiose: svar på Mysterud og Laanes utfordring»

«Monsen og pseudoborreliosen»

«En alternativmesse om flått»

«Opprydding etter uetisk flåttforskning»

«Monsen, hundene og flåtten»

«Reisende i mirakelkurer»

«En epidemi av borreliose»

«Flåtten, Monsen og Luneng»

«Smitte med «kronisk borreliose» på Internett»

Del denne artikkelen